Más ideas del biólogo economista, ONGs Hotel

Recordemos lo de las enfermedades raras a las que me refería en un post anterior. Recordemos también mi última referencia a los okupas pues ahora se trata de algo parecido a lo de las bicicletas libres, que por cierto también está fucionando en Barcelona y no solo en Copenhagen.

Joan Ballesteros vuelve a tratar de que Miguel Sebastián proponga algo de interés específico más allá de las promesas que ya ha hecho para los barrios periféricos. Dice Ballesteros:

Por cierto que noto a faltar en el programa de Miguel Sebastián la propuesta de un "Hotel de Entidades" para ONGs, un edificio para que muchas ONGs puedan poner su sede social, con salas de reunión comunes etc... a bajo coste, como existe en Barcelona con el "Hotel d'Entitats" y supongo en otras grandes ciudades.
En Barcelona no les caben las solicitudes de ONGs. Les permite una capacidad operativa mucho mayor, y lo necesitan muchísimo pues están muy desperdigadas. Especialmente si se agrupan por áreas, como las asociaciones de enfermos (como propondríamosnosotros), que les facilite colaborar y aunar esfuerzos.
La federación de enfermedades raras lo necesitaría mucho al ser tantas asociaciones federadas y tan dispersas, aunque como sabes estas enfermedades aunque individualmente poco prevalentes conjuntamente representan el 5% de la población, mas 2 cuidadores por enfermo, un colectivo de 15% de la población. Un colectivo cívico muy militante con graves problemas y estrés que se movilizaría notablemente por algo que les mejore su situación.
Estamos hablando de un % significativo de la población asociado a estas organizaciones, más muchísimos conocedores y simpatizantes de ellas, para los que esta propuesta podrí a tener una importancia muy real. La propuesta podría ser una noticia de impacto que se transmitiria rápidamente por los canales ya establecidos de estos colectivos, como las listas de email a las que estamos asociados etc...

Hay en este comentario al menos tres planos que hay que distinguir.

Tenemos en primer lugar la cuestión púramente metropolitana. Las economías de aglomeración se aplican también al tercer sector y, más concretamente a las organizaciones no gubernamentales. De acuerdo, pero a este respecto hay que avisar que debiéramos dsitinguir entre las genuinas ONGs que surgen de la sociedad civil y los instrumentos gubernamentales disfrazados de ONG que no tienen porqué aprovecharse d esta iniciativa ciudadana.

Luego tenemos la federación de enfermedades raras que sí debería ser apadrinada por genuinas ONGs, cada miembro de la federación haciendo quizá labor en diversos aspectos o en diferentes enfermedades.

Y finalmente está la magnitud de la posible red de personas concernidas por las enfermedades raras. Esa magnitud es de tal calibre que cabe preguntarse por su capacidad de lobby para muchas cosas como, entre otras, convertirse en monpsonistas de muchas medicinas. Pero también cabe pensar en la capacidad de autonomía de un colectivo organizado en red a muchos efectos como, por ejemplo, organizar su propio mercado para el intercambio de casi todo.